A ter em conta para os que lidam com o síndrome dravet, em casa, na escola ou nas diferentes actividades, os vários aspectos deste síndrome.
i) Alterações comportamentais: pessoas com dravet podem apresentar características do espectro do autismo como comportamentos obsessivos, gestos repetitivos. Outras evidenciam transtornos sensoriais, dificuldade em gerir a quantidade de estímulos que os rodeiam; defice de atenção e ou hiperactividade.
Assim o que, por vezes pode ser entendido como mau comportamento, incapacidade de se adequar aos contextos de sala de aula ou outros podem ter origem em qualquer um dos transtornos comportamentais descritos anteriormente.
ii) As exigências na gestão do quotidiano - pessoas com síndrome dravet devem estar vigiadas por quem possa prestar os cuidados necessários caso ocorra uma convulsão. Familiares, professores/educadores, técnicos, pessoal de apoio e outros profissionais devem ter formação/informação sobre o que fazer nesta situação. O protocolo de emergência deve estar ao alcance de todos caso a situação se descontrole.
Também devem ser conhecidos os factores que podem desencadear crises: aumento ou diminuição brusca da temperatura, cansaço, excitação, doença,
iii) apoio adequado ao desenvolvimento e ao percurso educativo/formativo - pessoas com dravet devem ter acesso a medidas de apoio especializado de modo a combater, por todos os meios possíveis, o défice cognitivo, os problemas motores e de comunicação tão característicos desta doença.Fisioterapia, terapia da fala, psicomotricidade, terapia ocupacional, natação, hipoterapia são algumas das medidas que se revelaram proveitosas até agora. Programas de gestão comportamental também são adequados. Porém, tão importante como um programa especializado de apoio terapêutico é o desenho do currículo especifico e do leque de competências a trabalhar assim como o contexto em que a aprendizagem se dá. São crianças na creche ou no jardim de infância, alunos na escola (publica ou privada), jovens inseridos em contextos de formação nas instituições, como todos os outros e devem estar entre os seus pares a fazer o mesmo.
iv) a gestão e o controle das crises epilépticas - este é o lado da doença que mais compromete a qualidade de vida das pessoas com dravet. sujeitas a uma terapêutica mais ou menos estandardizada porém não suficiente para controlar as convulsões, as pessoas com dravet sofrem efeitos severos dos medicamentos que tomam tais como: fraqueza muscular, desorientação e tonturas, redução da actividade cerebral, aumentos e diminuições drásticas do apetite. Todos estes efeitos comprometem a função motora, influenciam o comportamento e têm consequências na aprendizagem.
Conhecer e interagir com uma pessoa com dravet torna-se uma tarefa exigente, desafiante mas igualmente compensadora. El@s são muito sociáveis, curiosos, meigos e reivindicativos. Fazem aprendizagens consistentes e podem progredir muito se devidamente acompanhados.
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