Que dizer do comportamento?

Quando se fala de distúrbios de comportamento nas pessoas com síndrome de dravet estamos a falar de quê exactamente?
De défice de atenção? De hiperactividade? De transtornos sensoriais? De comportamentos obsessivos, repetitivos característicos do autismo?
Por vezes temos demasiada necessidade de encontrar um nome e depois descansamos na abordagem.


Eis um esquema de análise que me parece esclarecedor, sem preocupação de catalogar. Ainda.

1 fase: Conhecer a criança/jovem

 Como comunica? (linguagem funcional, contacto visual, reacção às pessoas, entender indicações/ordens, etc.)
Como se comporta no seu ambiente? (o que gosta mais de fazer? o que evita? faz birras?)
Que fim servem os seus comportamentos? Qual a sua função? (quer obter alguma coisa? quer evitar alguma ordem?, está desconfortável?)
Em que circunstancias ocorrem, ou deixam de ocorrer certos comportamentos?
O que acontece depois de ocorrerem os comportamentos considerados problema? (consegue o que quer?

Eu sou capaz, eu tenho valor, eu sou responsavel

Hoje no blog http://mumstheboss.blogspot.pt há um texto muito interessante sobre as 3 competências fundamentais a serem trabalhadas na escola - que são tão importantes quanto as aprendizagens académicas.

Eu sou capaz!

Eu tenho valor!

Eu sou responsável!

Acredito que estas competências devem começar a ser trabalhadas em casa e que depois devemos assegurar-nos que também o são na escola. As crianças e os jovens com dravet precisam igualmente deste trabalho. Injectar-lhes grandes doses de auto-estima, autoconfiança, acreditar neles e reconhecer-lhes valor são princípios sagrados cá em casa, quer para o filho com dravet quer para a filha sem dravet. E estamos a esforçar nos muito para os tornar cada vez mais consistentes na nossa rotina diária.

epilepsia e aprendizagem

Se é verdade que uma parte significativa das pessoas que têm epilepsia consegue fazer uma vida normal não se pode ignorar que uma parte igualmente significativa lida com prejuízos na aprendizagem que decorrem de vários factores associados à sua doença.

No caso das epilepsias de difícil controle, como é o caso do Síndrome de Dravet os prejuízos para a aprendizagem são significativos e o primeiro passo é identifica-los.


- Alterações no córtex cerebral decorrentes do tipo e da duração das convulsões. Se os neuronios responsáveis pela aprendizagem sofrem alterações/degradação o processo de aprendizagem será irremediavelmente afectado;

- Efeitos dos medicamentos - os anti epilépticos e toda a medicação coadjuvante ajuda a controlar a parte clinica da doença mas os efeitos são significativos: lentidão, sonolência, problemas de concentração, tonturas, alterações no metabolismo, etc.

- Associação com transtornos do desenvolvimento/comportamento - o síndrome de Dravet é uma das doenças que integra o espectro do autismo pelo que uma parte das crianças apresenta, em alguma fase da vida (em geral nos primeiros anos) características do espectro. Hiperactividade, défice de atenção, desintegração sensorial são o tipo de transtornono já diagnosticado e descrito  nas pessoas com Dravet.

É fundamental identificar e perceber as razões dos comportamentos inadequados quando surgem e lidar com eles tendo em conta todas as condicionantes identificadas. Esta informação deve ser do conhecimento das famílias, dos técnicos especializados que intervêm e das escolas/instituições frequentadas por pessoas com Dravet.