motricidade fina

No blog http://theimaginationtree.com/ há muitas sugestões interessantes para trabalhar a motricidade. Este é um bom exemplo de uma brincadeira que se pode fazer em casa para os mais pequenos.

quando o cavalo é um amigo

5 anos de hipoterapia provaram-nos que o cavalo  é a melhor das ferramentas para proporcionar aprendizagem, afecto e lazer a crianças e jovens com dravet. O João Afonso começou num pónei (dos mais baixos), por volta dos 5 anos e mais tarde passou para outro pónei médio.
Os ganhos são muitos, a todos os níveis: atenuar a hipotonia, melhorar a marcha e o equilíbrio, fortalecer as pernas, etc. Em cima do cavalo brincou com cores, com números, com letras e palavras. Com arcos, bolos, sacos sensoriais e tantos outros objectos que lhes perdemos a conta.


 A seu tempo faremos alguns vídeos com explicações mais detalhadas sobre o trabalho que se fez ao longo destes anos e com as explicações técnicas da nossa querida Susana Burnay, equitadora experimentada e psicomotricista competente.

Neste post  quero deixar testemunho da primeira grande aprendizagem que fiz ao chegar aquela escola: é preciso encontrar a combinação certa entre o cavalo e o técnico que vai acompanhar os nossos filhos e saber o que pedir-lhes. Garantidas estas condições bem...é confiar porque só podem sair experiências fantásticas!

Novo ano escolar: informação importante

Agora que a maioria das crianças e jovens com dravet já iniciaram um novo ano escolar importa relembrar:

- Se a criança vai entrar pela 1ª vez na instituição (creche, infantário ou escola) temos que assegurar-nos que as pessoas que vão trabalhar com ela têm formação e informação para:

                                    - lidar com convulsões, 
                                    - administrar medicação de socorro, ou outra necessária,
                                    - reconhecer e prevenir situações desencadeantes de convulsões.

1. O médico/a ou um enfermeiro/a pode proporcionar essa formação na instituição.
2. Aos pais/cuidadores cabe a responsabilidade de fornecer toda a informação complementar.

- É da responsabilidade dos pais assinar um documento onde estão especificados os medicamentos, procedimentos e protocolos a administrar à criança em caso de necessidade. 

- Deve estar disponível na mochila/caderneta da criança/jovem o protocolo de emergência a seguir no caso de ser necessário accionar outros procedimentos de socorro.

- As crianças/jovens com dravet devem estar permanentemente vigiados por um adulto conhecedor destes requisitos.

Nota: Nenhuma destas condições deve funcionar como argumento para que a criança/jovem com dravet deixe de fazer o que os seus pares fazem: estar incluído em sala de aula, nas actividades extra curriculares e nas actividades quotidianas (na medida do que lhes é possível fazer). 

É a escola que tem que se adaptar à criança/jovem com Dravet e não o contrário!

No livro “Pessoas com deficiência em Portugal” de Fernando Fontes encontrei a seguinte perspetiva, com a qual concordo:

“Não é a deficiência que impede as pessoas de participar na vida em sociedade, mas sim a forma como a deficiência é socialmente construída e as barreiras sociais, políticas, físicas e psicológicas criadas pela sociedade que limitam e constrangem a vida das pessoas com deficiência”.

Assim, penso que somos todos nós que temos o dever de quebrar todas as barreiras que proíbem os nossos filhos de serem aceites na sociedade como qualquer outro indivíduo.

Todos temos as nossas “deficiências”.

materiais terapia da fala

Materiais do dossier de terapia da fala preparado para as ferias do verão que terminou. Reconhecimento e identificação de palavras.

Trabalhar o som "l"

cognição e comportamento ou o outro lado da doença

Eis algumas das características cognitivas e comportamentais que vêm sendo (consistentemente) descritas em alguns estudos realizados com crianças que têm síndrome dravet:

Défice cognitivo, dificuldades de concentração, impulsividade, respostas e comportamentos repetitivos, défice nas funções executivas....

Desempenho moderado nas competências sociais (interesse e curiosidade pelos outros e pelo que se passa à sua volta) e desempenhos menos eficazes no que diz respeito às competências de comunicação verbal e à sua própria autonomia.

Tarefas que implicam processamento de materiais e recursos visuais e de categorização obtêm melhores resultados do que tarefas mais complexas que implicam indicações verbais ou escritas.

Voltaremos a estes tópicos separadamente com mais pormenor e com mais dados.

É fundamental fazer uma análise tão aprofundada quanto possível do perfil cognitivo e comportamental de cada pessoa com dravet. Falar de défice cognitivo, de alterações comportamentais ou de autismo não é suficiente.

Porém importa tomar consciência desde logo que um programa de estimulação e aprendizagem adequado deve ser bem estruturado desde os primeiros anos.



Referencia ao estudo realizado entre 1997 e 2013, com crianças com dravet, cujas idades variaram entre os os 6 e os 10 anos,por Joana Acha, Alejandro Pérez, Doug J. Davison&Manuel Carreiras publicado em 2015 na "childneuropsychool"

sistema vestibular - compreender como se gere o corpo

Os livros, as historias e os seus benefícios

Há muito que todos conhecemos os efeitos positivos dos livros e das historias na vida das crianças e de todos nós.

A minha experiência, enquanto mãe de duas crianças e de aprendiz de pedagogia, mostrou-me que tudo o que se diz sobre os efeitos de ler para as crianças é verdade.

O João, o meu filho com dravet e a Beatriz, a filha sem dravet, adoram livros e historias. Estou convencida que o seu vocabulário, a capacidade de ler o mundo, de se expressar, o seu imaginário, foram moldados por elas.

Aproveitando uma informação que a Biblioteca Municipal de Beja divulgou no facebook deixo aqui um conjunto de dicas para contar historias aos nossos filhos.

1. Escolher bem as historias

Se eles escolhem optimo, se assim não for, optar por um tema que lhes diga algo. Quando são pequenos podemos optar por historias com animais, com frases curtas, rimas, sons, cantigas. Quando o João era muito pequeno começamos a perceber que ele já tinha decorado as historias que lhe líamos porque, quando parava a historia ele dizia a palavra seguinte.

À medida que crescem podemos deixar os gostos deles guiarem-nos.

Notas:

• E não vale começar a imaginar que lá porque têm défice cognitivo não percebem, ou não gostam de historias e de livros.
• Perguntem aos terapeutas da fala dos vossos filhos se isto não é assim.

2. Fazê-los participar

Dar aos ouvintes a oportunidade de participar na leitura da historia é fácil: um chapéu, uns óculos, uma varinha de condão, um instrumento para fazer um certo som, imitar um carro que passa, bater à porta, etc.

Quando são muito pequenos pode começar de forma simples (imitar o som do cão a ladrar), à medida que vão crescendo ou desenvolvendo o discurso podem completar as frases, dizer a deixa de uma personagem, recontar partes ou a totalidade da historia.

Notas:

• Os contadores de historias dizem-nos sempre que a identificação emocional com as historias é que as tornam especiais. Por isso o ritmo, os gestos, a imitação das vozes, alguma teatralização ajudam muito.
• Uma das estratégias usadas no trabalho de terapia da fala com o João inclui recontar partes de historias, uma parte do dia, da actividade realizada, etc. Estamos assim a mobilizar vocabulário, a organização sequencial no tempo e a memoria.
• Se a criança/jovem não fala (discurso verbal) é possível organizar elementos físicos que a ajudem a dar a sua versão da historia e/ou dos acontecimentos. Uma boneca de pano com uma capa vermelha ajuda a explicitar a historia do capuchinho vermelho.

O efeito mais positivo é, contudo, o reforço do vínculo entre quem conta (sejamos nós os pais ou qualquer outra pessoa que o faça) e quem ouve.

novo ano escolar, desafios de sempre: informação importante

A ter em conta para os que lidam com o síndrome dravet, em casa, na escola ou nas diferentes  actividades, os vários aspectos deste síndrome.

i) Alterações comportamentais: pessoas com dravet podem apresentar características do espectro do autismo como comportamentos obsessivos, gestos repetitivos. Outras evidenciam transtornos sensoriais, dificuldade em gerir a quantidade de estímulos que os rodeiam; defice de atenção e ou hiperactividade.

Assim o que, por vezes pode ser entendido como mau comportamento, incapacidade de se adequar aos contextos de sala de aula ou outros podem ter origem em qualquer um dos transtornos comportamentais descritos anteriormente.

ii) As exigências na gestão do quotidiano - pessoas com síndrome dravet devem estar vigiadas por quem possa prestar os cuidados necessários caso ocorra uma convulsão. Familiares, professores/educadores, técnicos, pessoal de apoio e outros profissionais devem ter formação/informação sobre o que fazer nesta situação. O protocolo de emergência deve estar ao alcance  de todos caso a situação se descontrole.

Também devem ser conhecidos os factores que podem desencadear crises: aumento ou diminuição brusca da temperatura, cansaço, excitação, doença,

iii) apoio adequado ao desenvolvimento e ao percurso educativo/formativo - pessoas com dravet devem ter acesso a medidas de apoio especializado de modo a combater, por todos os meios possíveis, o défice cognitivo, os problemas motores e de comunicação tão característicos desta doença.Fisioterapia, terapia da fala, psicomotricidade, terapia ocupacional, natação, hipoterapia são algumas das medidas que se revelaram proveitosas até agora. Programas de gestão comportamental também são adequados. Porém, tão importante como um programa especializado de apoio terapêutico é o desenho do currículo especifico e do leque de competências a trabalhar assim como o contexto em que a aprendizagem se dá. São crianças na creche ou no jardim de infância, alunos na escola (publica ou privada), jovens inseridos em contextos de formação nas instituições, como todos os outros e devem estar entre os seus pares a fazer o mesmo.

iv) a gestão e o controle das crises epilépticas - este é o lado da doença que mais compromete a qualidade de vida das pessoas com dravet. sujeitas a uma terapêutica mais ou menos estandardizada porém não suficiente para controlar as convulsões, as pessoas com dravet sofrem efeitos severos dos medicamentos que tomam tais como: fraqueza muscular, desorientação e tonturas, redução da actividade cerebral, aumentos e diminuições drásticas do apetite. Todos estes efeitos comprometem a função motora, influenciam o comportamento e têm consequências na aprendizagem.


Conhecer e interagir com uma pessoa com dravet torna-se uma tarefa exigente, desafiante mas igualmente compensadora. El@s são muito sociáveis, curiosos, meigos e reivindicativos. Fazem aprendizagens consistentes e podem progredir muito se devidamente acompanhados.

Eu sou capaz, eu tenho valor, eu sou responsavel

Hoje no blog http://mumstheboss.blogspot.pt há um texto muito interessante sobre as 3 competências fundamentais a serem trabalhadas na escola - que são tão importantes quanto as aprendizagens académicas.

Eu sou capaz!

Eu tenho valor!

Eu sou responsável!

Acredito que estas competências devem começar a ser trabalhadas em casa e que depois devemos assegurar-nos que também o são na escola. As crianças e os jovens com dravet precisam igualmente deste trabalho. Injectar-lhes grandes doses de auto-estima, autoconfiança, acreditar neles e reconhecer-lhes valor são princípios sagrados cá em casa, quer para o filho com dravet quer para a filha sem dravet. E estamos a esforçar nos muito para os tornar cada vez mais consistentes na nossa rotina diária.

Terapia da Fala - Quando iniciar?

Várias vezes colocamo-nos perante a questão “Quando será a altura indicada para iniciar a Terapia da Fala?”.

Associado a esta pergunta ouvimos também muitas vezes “Ainda é cedo”, “É tão pequenino, vamos dar tempo”, entre tantas outras coisas.

Como geralmente acontece, não há uma resposta estanque e igual para todas as crianças.

Entre o esperar até uma determinada idade e iniciar de imediato a intervenção, há um conjunto de factores a considerar.

No caso específico de crianças com Síndrome de Dravet, será a evolução do próprio estado clínico e sua progressão que poderá ditar em que altura será vantajoso iniciar a intervenção.

Desde cedo as crianças começam o seu percurso no desenvolvimento dando os passos na interação, comunicação e desenvolvimento de linguagem. Desde as primeiras trocas de olhares, às primeiras vocalizações, produção de sílabas, à compreensão do que se passa à sua volta, do que o adulto lhe está a dizer.

Quando começa a ser notória uma alteração nos marcos do desenvolvimento, é importante que, em conjunto com a equipa médica/terapêutica, seja feita uma avaliação global, de todas as áreas.

Caso exista um atraso no desenvolvimento de uma destas áreas (comunicação, linguagem, fala, etc) é importante que seja feita uma avaliação em Terapia da Fala e que se pondere o acompanhamento, seja este apoio direto ou indireto.

Não existe uma idade específica pela qual devemos esperar para iniciar o apoio em Terapia da Fala. Dependendo dos casos (patologias específicas), a intervenção pode mesmo iniciar logo à nascença.

Sim, pode haver acompanhamento em Terapia da Fala com crianças que se encontram ainda numa fase pré-verbal, ou seja, que ainda não falam. Há muito caminho a ser trabalhado previamente…

Não vale a pena prendermo-nos demasiado com o factor idade ou fala, mas sim com as linhas do desenvolvimento, o estado clínico e a prioridade a cada momento.